En este sentido, ambas entidades se comprometen a atender las necesidades y dudas que tengan los afectados así como sus familias y la sociedad en general en torno a la terapia génica y su aplicación.

El convenio ha sido suscrito por la presidenta de FEDER País Vasco, Juana María Sáenz y el presidente de VIVEbiotech, Gurutz Linazasoro, y permitirá reforzar la atención que reciben las personas afectadas por alguna enfermedad rara. Así, se une el asesoramiento psicológico y terapéutico que ofrece FEDER con la información integral y profesional que ofrece VIVEbiotech en torno a la terapia génica. El resultado es un asesoramiento que redundará en el beneficio de las personas afectadas.

En virtud de este convenio, ambas entidades se comprometen a llevar a cabo, de forma conjunta, diversas acciones de sensibilización y formación vinculadas a las enfermedades raras. En este sentido, el convenio contempla la organización de charlas, conferencias o reuniones con el objeto de impulsar acciones de colaboración conjuntas y recíprocas que sirvan para difundir la realidad de las personas y familiares afectados por alguna enfermedad rara. Asimismo, colaborarán estrechamente para prestarse apoyo y asesoramiento específico, e intercambiarán la información necesaria para abordar cuestiones que afecten a los enfermos y su entorno.

En palabras del presidente de VIVEbiotech, Gurutz Linazasoro, este acuerdo es “un paso de gigante para atender de forma integral a las personas con alguna enfermedad rara y ofrecer la información precisa a los familiares en el ámbito de la terapia génica donde el equipo de VIVEbiotech es experto”. Además, gracias a este convenio, “los médicos que tratan estas patologías podrán plantearse la opción de la terapia génica porque VIVEbiotech podría hacerla posible”.

Por su parte, para la presidenta de FEDER Euskadi, el convenio suscrito supone “sumar a la amplia red de colaboradores, a una entidad que se preocupa por el grupo de las personas que padecen una enfermedad rara”. Según explica Juana María Sáenz, “la sensibilidad en torno a las patologías de baja prevalencia y la apuesta por la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos han crecido de manera ostensible aunque los logros conseguidos no supera todo lo que todavía queda por hacer, y en ese sentido tenemos una dura tarea por delante”, ha señalado.

40.000 vascos con enfermedad rara

Las enfermedades raras, de origen genético en un gran porcentaje de los casos, afectan a más de 40.000 personas en Euskadi y a más de 3 millones de personas en España, la mayoría de ellas niños.

El próximo martes, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este año se pretende destacar la importancia de la investigación en el ámbito de las patologías poco frecuentes, ya que no solo ayudará a mejorar la detección y tratamiento de estas enfermedades, sino que revertirá de manera positiva en el conjunto de la sociedad.

A cerca de FEDER País Vasco

FEDER País Vasco es la delegación de la Federación de Enfermedades Raras en Euskadi. A día de hoy cuenta con 14 asociaciones con sede en la CAPV. La función principal es ofrecer cobertura y apoyo a personas afectadas por alguna enfermedad rara, sus familiares y su entorno más cercano.

Uno de sus objetivos principales es aumentar el conocimiento en torno a estas dolencias, facilitar a las personas afectadas el acceso a la información sobre recursos, prestaciones y ayudas y orientarles acerca de temas relacionados con las Enfermedades Raras y la discapacidad en general. Además, se encarga de promover la integración social del colectivo y reclama que las enfermedades de baja prevalencia sean consideradas como un tema de salud pública.

A cerca de VIVEbiotech

VIVEbiotech es la única empresa en España capaz de producir vectores virales en condiciones GMP para ser aplicados en ensayos clínicos de terapia génica y contribuir de este modo a la curación de enfermedades de origen genético. Los vectores virales son los “vehículos” que transportan un gen modificado dentro de las células para sustituirlo por el gen “dañado” causante de la enfermedad rara.

VIVEbiotech es capaz de producir los vectores virales imprescindibles para el éxito de las terapias génicas en enfermedades raras y en otras más comunes como son el Parkinson y el cáncer, donde se están ensayando con resultados prometedores.