El objetivo de la charla ha sido la de definir los principales problemas asistenciales que afectan a las Enfermedades Raras desde el punto de vista de los profesionales, definir el problema de la cuantificación y monitorización clínica y epidemiológica de estas patologías, recoger las opiniones sobre el tema desde el punto de vista de los afectados, analizar y comparar los resultados de las estrategias en otros países así como abordar el problema de la sostenibilidad del sistema con la irrupción de nuevos tratamientos para estas enfermedades.
Puedes ver la conferencia en el siguiente link con la contraseña 283uik2016: https://vimeo.com/album/4078917